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 Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe

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saintakseror
Le Bleu


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MessageSujet: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:31

Bonsoir à tous,

J'ai eu l'opportunité de présenter cette semaine une exposition dans hall d'entrée de l'hopital Louis Pradel de Bron (69).

Cette exposition retraçait les 3 mois 1/2 qu'ont duré l'hospitalisation de Titouan, 15 mois, en grave insuffisance cardiaque.
Son coeur a été relié à un lourd dispositif d'assistance circulatoire pour lui permettre de survivre en attendant une greffe de coeur.

Cette greffe n'est jamais venue et Titouan est parti rejoindre les étoiles le 25 aout 2009.

J'ai tenu à monter cette exposition pour deux raisons :

  • La première pour montrer le visage souriant d'un enfant attendant un coeur : les chiffres impersonnels délivrés par l'agence de bio-médecine ne touchent que s'ils sont illustrés par des témoignages comme celui-ci.
  • La seconde, parce que je voulais rendre hommage à un petit garçon exceptionnel : Titouan était mon fils.

Le Staff de Pentax KparK m'a autorisé à vous présenter l'intégralité cette exposition afin de vous faire découvrir la vie simple et belle de ce petit garçon qui apprenait à marcher dans les couloirs du service de réanimation. (Merci à Nanou83)
Compte-tenu du caractère spécifique de ce reportage, l'ensemble du staff a bien évidemment accepté de déroger à la règle des 20 clichés. Un telle cause ne pouvant être tronquée. (Nanou83 pour l'ensemble du staff).

Enfin, je vous remercie d'avance de ne pas vous attacher à la forme, ici pas d'arrières plans soignés ou de compositions subtiles. Toutes les images ont été prises à l'aide de mon K100D munis du trans-standard du kit. Les conditions de prises de vues sont délicates dans un service de réanimation, la sensibilité était donc systématiquement poussée à 1600iso. Le post-traitement a été réalisé sous Lightroom 2 afin de dé-saturer partiellement les clichés.

Notez bien que certains clichés sont plus durs que d'autres, ils traitent d'une réalité médicale : celle d'un enfant de 15 mois dont le coeur malade doit être assisté par une machine qui fait circuler le sang à l'extérieur du corps. Cette formidable machine est toujours à l'étude mais a permis, dans le seul hopital Louis Pradel, de sauver 9 vies d'enfants en 5 ans.

Les photos seront présentées 3 par 3 selon la coutume du forum, et seront systématiquement assorties de la légende originale

Merci d'avance de votre attention, et n'oubliez pas : qu'on soit pour ou contre le don de ses organes, l'important c'est déjà d'en parler à ses proches.


0/
Titouan n'avait que 14 mois lorsqu'il a été relié à une machine pour le sauver de son insuffisance cardiaque sévère.
C'était le 8 mai 2009, à l'hôpital Louis Pradel de Bron, prêt de Lyon. Il a ensuite vécu plus de 3 mois relié à cette énorme machine, au sein du service de réanimation du même hôpital.
3 mois à attendre un petit cœur qui aurait pu lui offrir un avenir. 3 mois de joies, de peines, de craintes et d'espoirs que je tiens à faire partager ici.


1/
11/05/2009. 3 jours après l'opération à cœur ouvert.
Titouan a du mal à émerger de son sommeil artificiel.
Il y a en permanence de nombreux appareils qui veillent sur ses constantes vitales.


2/
11/05/2009. 2 voies centrales administrent médicaments et calmants, 3 drains thoraciques assurent l'évacuation du sang prisonnier de la plèvre suite à l'opération à coeur ouvert. L'assistance respiratoire est toujours activée, "au cas où". Mais le fidèle doudou veille sur le sommeil de Titouan !

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saintakseror
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:36

3/
Le Berlin-Heart, une pompe externe remplaçant le ventricule gauche du coeur malade. Le dispositif, directement "connecté" sur les voies naturelles du muscle cardiaque, est impressionnant.
Les battements sont pilotés par une console situé au pied du lit, orchestrant compression et dépression de la valve, 110 fois par minutes.



4/
15/05/2009. Titouan réagit encore avec méfiance dans un environnement peu familier, malgré les jeux des infirmières qui n'hésitent pas à transformer un gant stérile en visage souriant, et la présence permanente d'Amandine, sa Maman.



5/
17/05/2009. 10 jours après l'opération, l'état de Titouan est stable. Tous les drains ont été retirés, ainsi que les anti-douleurs. Ne reste que le traitement administré par la voie centrale.



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saintakseror
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:39

6/
30/05/2009. Titouan s'approprie son environnement: les fils des électrodes sont de formidables jouets. Il aime les arracher puis les recoller lui-même, à sa convenance. Les moniteurs lancent alors des "Bips" affolés !



7/
30/05/2009. Titouan redevient, peu à peu, le petit garçon espiègle qu'il était avant de tomber malade. Le dispositif d'assistance circulatoire est relativement récent en pédiatrie. Le débit sanguin revenu à la normal a permis un rétablissement spectaculaire des différents organes de Titouan, lui permettant ainsi d'attendre sa transplantation cardiaque dans les meilleurs conditions.



8/
01/06/2009. Les bulles de savons sont une réelle source d'apaisement pour Titouan. Une trouvaille que nous devons aux infirmières du service de cardio-pédiatrie (U41) de l'hôpital Pradel : elles l'utilisent pour calmer les enfants lorsqu'elles leur prodiguent des soins.

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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:43

9/
Le "doudou", fidèle compagnon en toutes circonstances. Celui-ci a accompagné Titouan dans les très nombreuses hospitalisations qui ont rythmé la première moitié de l'année 2009



10/
07/06/2009. 1 Mois d'assistance. La complicité entre Titouan et son grand frère Gabriel est un régal pour les yeux. Les visites des enfants dans les services de réanimation ne sont, en principe, pas tolérées. Mais le personnel soignant a très vite compris que Titouan avait autant besoin de ses frères et sœurs que de médicaments.


11/
07/06/2009. Pousse-seringue, appareillage de survie et moniteurs de surveillance peuplent l'univers de Titouan au même titre que les jouets et les nounours. Cela ne le gêne pas, lui qui arpente les services de réanimation depuis 6 mois déjà.

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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:46

12/
07/06/2009. Le personnel soignant tient à ce que Titouan ne soit pas perturbé dans son évolution, et à 14 mois, on devrait pouvoir marcher. Mais l'apprentissage de la station verticale n'est pas facilité par les 2 mètres de tuyaux qui relient Titouan à la console du Berlin-Heart, malgré que cette dernière soit munie de roulettes ! Ici, on voit Julien l'infirmier essayer de motiver Titouan, tenu par Jérémie, son Papa.


13/
13/06/2009. Pour éviter que le ventricule du Berlin-Heart ne soit trop sollicité en station debout, un sac spécial a été confectionné pour soutenir ce dernier pendant que Titouan s'essaye à la marche à pied.


14/
13/06/2009. Les débuts de l'apprentissage sont laborieux. Titouan essaye de se lâcher mais son équilibre est précaire. Il s'accroche alors à ce qu'il trouve. Ici, la console de son Berlin-Heart.

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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:49

15/
21/06/2009 A notre grande surprise, on nous propose de continuer l'apprentissage de la marche dans les couloirs du B16. Quelle joie de changer de décor pour notre petite tête blonde. L'enthousiasme lui donne des ailes !



16/
27/06/2009. Titouan ne se gêne plus pour voler les outils de travail des infirmières, ce sont des jouets au même titre que les autres. Il singe les gestes avec beaucoup d'espièglerie. Est-ce le début d'une vocation ?



17/
28/06/2009. La vie continue, comme si de rien n'était. Notre bonhomme grandit et apprend comme n'importe quel petit garçon. Les préoccupations, les rêves et les jeux sont les mêmes que s'il était toujours à la maison.


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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:57

18/
05/07/2009. Étant désormais le petit favori du personnel soignant, Titouan est quelque fois capricieux. Et quand il veut quelque chose, il sait se faire entendre !!



19/
05/07/2009. Le petit tour du service est devenu un rendez vous très attendu. Autant pour Titouan que pour le personnel soignant !
Toute la famille y participe et il n'est pas rare qu'un médecin ou une infirmière nous accompagne pour un bout de chemin.



20/ et 21/
08/07/2009. Après 2 mois d'assistance, L'apprentissage de l'équilibre suit son court...



...mais n'est pas toujours couronné de succès




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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 22:59

22/
11/07/2009. Tout est bon pour amuser la galerie ! Une fois encore, le matériel de l'hôpital est détourné de son usage initial. Ici par exemple, ce sont des autocollants de protection fournis avec les saturomètres pédiatriques.




23/
12/07/2009. Titouan et sa maman ont une complicité hors du commun. 6 mois d'un chemin de croix éprouvant ont tissé entre eux des liens allant bien au delà de se qu'on peut imaginer entre une mère et un enfant de 15 mois.



24/
13/07/2009. Surprenant feu d'artifice dans le ciel de Bron la veille du 14 juillet. Plus qu'un signe, un espoir.



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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:04

25/
18/07/2009. On nous autorise à faire rentrer le parc de jeu de Titouan dans le service de Réa. L'espace de jeu s'agrandit en conséquence avec ce petit bout de "chez nous" à disposition de Titouan, même si une fois encore il n'a pas une complète liberté de mouvement à cause du tuyau du Berlin-Heart.



26/
02/08/2009. Pause câlin. Titouan s'abandonne complètement dans les bras de sa maman, jusqu'à faire des siestes complètes dans cette position. Le ventricule du Berlin-Heart le gêne de moins en moins dans ses mouvements.



27/
08/08/2009. Coquin, Titouan interpèle son grand frère pour jouer depuis sa chaise haute.
La chaise haute : encore un privilège offert à Titouan qui n'avait jamais été tenté avec les autres enfants sous Berlin-Heart. L'installation du petit bonhomme demande quelques précautions pour ne pas couder le tuyau de l'assistance circulatoire ou les canules.



Dernière édition par saintakseror le Sam 26 Juin 2010, 23:06, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:06

28/
08/08/2009. Plein de bienveillance, Titouan donne le biberon à son doudou. Il aime de plus en plus imiter les gestes de la vie courante mais aussi les gestes médicaux, comme la pause des pansements, des électrodes...



29/
09/08/2009. Le bain : un moment de détente formidable et un autre privilège jusqu'alors impossible à envisager. La bassine ne doit pas être trop remplie car le pansement doit rester sec et le ventricule hors de l'eau.



30/
23/08/2009. Le masque à oxygène : encore un nouveau jouet pour faire le clown

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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:08

31/
Le jeu qui plait à Titouan : mettre le masque sur le visage et imiter le cri de la poule



32/
24/08/2009. Pansement du Berlin : un geste délicat répété tous les jours. Gants stériles, masques, bétadine... toutes les précautions sont prises pour éviter aux germes d'approcher de la cicatrice abdominale.



33/
24/08/2009. Pansement du Berlin : un antibiotique est déposé localement, à l'endroit même où les canules pénètrent dans l'abdomen.



Dernière édition par saintakseror le Sam 26 Juin 2010, 23:10, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:10

34/
24/08/2009. Pansement du Berlin : L'impressionnante cicatrice est prête à recevoir un nouveau pansements




35/
24/08/2009. Pansement du Berlin : Titouan s'abandonne doucement au sommeil pendant que Benjamin termine les soins. La confiance est totale entre Titouan et ses amis infirmiers




36/

25.08.2009.

9h du matin.

Sans aucun signe avant-coureur, une canule du dispositif d'assistance circulatoire rompt provoquant une hémorragie massive. Titouan s'envole brutalement vers les étoiles, alors que la stabilité de son état laissait présager une issue heureuse.

3 cœurs ont pourtant été proposés depuis le mois de mai, sans qu'aucun ne puisse convenir à notre petit bonhomme.

Titouan le conquérant sera parti sans pouvoir mener ce dernier combat, celui de la greffe.


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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:15

37/
30.08.2009. La famille et les amis de Titouan organisent une marche blanche pour rendre hommage à son courage, sa ténacité et sa joie de vivre. Pour le saluer, des milliers de bulles de savon sont envoyées vers le ciel
(photo par Simon Tourdot)





38/
30.08.2009. Alexia, la marraine de Titouan, lui avait offert pour son premier et unique anniversaire une étoile proche de la constellation de Cassiopée. C'est désormais vers ce formidable cadeau que nous tournons notre regard quand nous pensons à Titouan le conquérant.

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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:23

Voili voilou, je renouvelle mes remerciements au Staff de Pentax-KparK de m'avoir permis de poster l'intégralité de l'expo, en entorsant légèrement le règlement du topic "Reportage" ...

Voici quelques échos dans la presse locale

Télé-Lyon-Métropole
http://www.tlm.fr/recent_video2.php?title=iLyROoaf899t

France3 Rhône-Alpes
http://rhone-alpes-auvergne.france3.fr/info/rhone-alpes/pour-les-autres-titouan-63750806.html?onglet=videos

Metro
http://www.metrofrance.com/lyon/faire-un-don-de-vie/pjfu!LsmWmATCB0jQVpHXqXQHlg/

Le Progrès
http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/rhone/article/3361428/Reflechir-au-don-d-organes-sous-le-regard-de-Titouan.html

Lyon Webzine
http://lyon.france-webzine.com/news/bien-etre/2378-don-dorganes-journee-de-reflexion-a-bron.html
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Norbert
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Sam 26 Juin 2010, 23:28

Reportage poignant en espérant que son but soit atteind

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Bidulle
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Dim 27 Juin 2010, 00:07

C'est très poignant

Je vous envoie plein de bulles de savon


Dernière édition par Bidulle le Dim 27 Juin 2010, 00:10, édité 1 fois
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Donato
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Dim 27 Juin 2010, 00:08

Alors que le début du reportage était un formidable hymne à la vie, d'un petit gamin "presque normal" et en amélioration, cette photo 36 m'a fait brutalement monter les larmes aux yeux, et une énorme boule boule dans la gorge !
Sans doute comme vous, je me suis écrié "c'est pas juste !". Pas maintenant ! Pas de cette façon !
Ca m'a touché d'autant plus que l'une de mes soeurs a eu aussi un enfant qui est mort subitement, à l'âge de 3 ans. J'imagine donc très bien par où vous êtes passés...

J'espère que ce reportage, en faisant connaitre au monde l'histoire de ce petit héros éphémère, vous aide à surmonter votre douleur en même temps qu'il provoquera une prise de conscience collective.

L'aspect photographique du reportage est remarquable, et très efficace ! J'ai bien compris que le peu de couleur de chaque photo était le lien avec la vie : tout petit dans la première photo, il variait avec l'espoir, les progrès et les rechutes, jusqu'à cette terrible n°36 qui n'en avait plus du tout, de couleur ! Quand la forme est au service du fond, le message fait mouche !

Le message que je retiens : nous tous, collectivement, avons le pouvoir de changer la fin de l'histoire !

Et je ne verrai plus jamais les bulles de savon de la même façon...
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Dim 27 Juin 2010, 00:22

gros bisous à amandine, jérémy et à toute la famille.

je ne peux en dire plus ce soir I love you I love you I love you
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darky_mtp
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Dim 27 Juin 2010, 00:33

saintakseror a écrit:
l'important c'est déjà d'en parler à ses proches.

C'est à présent fait.
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gudulezzz
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MessageSujet: Re: Expo "Les Bulles de Savon", portrait d'un enfant en attente de greffe   Dim 27 Juin 2010, 00:59

Moi aussi, j'aurais envie d'envoyer des bulles de savon vers Cassiopée.
Bravo pour le courage dont vous faites tous preuve après cette épreuve, là où beaucoup, résignés, auraient baissé les bras et se seraient repliés sur eux-mêmes. Bravo pour la cause que vous défendez maintenant. Bravo aussi pour cette expo qui mérite une diffusion massive. Mon lycée organise tous les ans une semaine santé-citoyenneté et le thème du don d'organes y est traité, avec des intervenants extérieurs. Je serais heureux d'y accueillir cette expo, si elle devenait itinérante.

Je m'endormirai certainement ce soir avec une pensée pour Titouan, mais aussi pour Amandine et Jérémy et leurs parents.
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